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1岁男婴患罕见脑肿瘤 父母:倾家荡产也不放弃

   2019-10-05 04:43:13 作者: 来源:大发5分PK10
手术后的墨墨
手术后的墨墨

  呕吐、高烧、抽搐、开颅手术……一个半月的时间里,只有1岁10个月大的太原男孩墨墨生命危在旦夕。10天前,墨墨刚刚在上海做完开颅手术。墨墨爸爸崔国瑞说,墨墨得的病叫非典型畸胎样/横纹肌样瘤(AT/RT),世界罕见。术后上海的医生让回家观察,别无他法。他们不想放弃墨墨,希望通过本报发布消息,寻找能够医治AT/RT的专家,给墨墨一个生命奇迹。

  2014年2月21日,墨墨出生,给家人带来无尽的欢乐,他在家人的悉心呵护下健康成长。2015年12月1日,病魔打破了这个家的宁静。小墨墨开始出现呕吐现象,不管喝水、喝奶,还是吃饭,只要一吃东西就会吐。一开始只是偶尔吐一下,后来呕吐的间隔时间越来越短,从四五天吐一次,变成了两天一吐,接着就成了一吃就吐。

  “以为孩子是吃得不合适了,肠胃出了问题。去医院看了,也是按肠胃病治的,还输了液。”崔国瑞说,药吃了很多也不管用。2015年12月25日凌晨,墨墨突然发起高烧,早上又开始抽搐,“这可把我们吓坏了,赶紧带着他到省儿童医院看病”。经CT检查发现,孩子的大脑右侧额叶有肿块,医生建议带孩子去北京做进一步检查。

  崔国瑞和爱人赶快带墨墨去了北京,但北京的医院已经没有床位了。于是,他们夫妇又带着墨墨前往上海交通大学附属上海儿童医学中心检查。核磁共振显示,墨墨患了非典型畸胎样/横纹肌样瘤(AT/RT)。这是一种世界罕见的恶性肿瘤,全世界已发病例只有200多例,主要发生在6岁及以下的孩子们身上,即使进行积极手术、放疗和化疗,生存率也不到50%。而这些治疗还会影响孩子的思考、学习和成长。“我和我爱人当时就蒙了,脑子里一片空白。”崔国瑞说,墨墨太小,不能做放化疗,目前唯一的办法就是做开颅手术切除肿瘤。但这种病术后复发率又特别高,病情发展很快,随时危及生命。

  2016年1月4日,医生给墨墨做了开颅手术,切除了肿瘤。手术后10天了,孩子一直高烧不退,15日才退了烧。崔国瑞告诉记者,病情严重的时候,墨墨四肢无力,不说一句话,只能勉强睁开眼睛,也不喝水、不吃饭,有时还会翻白眼,“我们看着心疼死了,只能扭过头去偷偷地掉眼泪”。“上海的医生建议,等墨墨病情稳定了,回家观察着,也没有什么其他治疗办法了。”崔国瑞说,“墨墨很聪明,也很懂事,我每天一回家,他就会主动跑过来给我开门,不小心尿到地上,自己还要跑到卫生间拿拖把墩地,特别亲。尽管知道希望渺茫,但只要有1%的希望,我们做父母的也不想放弃,所以想拜托山西晚报的读者,如果知道有这方面的专家,告诉我们一声,救救我的墨墨吧!”

  15日晚上,崔国瑞在网上发布了一条求助信息:墨墨昂贵的治疗费用,让这个家庭捉襟见肘,希望更多爱心人士伸出援手,救救孩子。有爱心的你,请帮帮墨墨,帮帮这个家庭吧。

  本报记者 李莉

  联系方式

  崔国瑞(父亲)电话:18536663646

  温露(母亲)电话:18536663626

  银行账户:6222020502019204333 (崔国瑞)中国工商银行山西太原金融大厦支行。

  链接

  非典型畸胎样/横纹肌样瘤 (AT/RT)是一种罕见的高度恶性中枢神经系统肿瘤,是3种主要的胚胎性肿瘤实体之一。AT/RT较为罕见,多发于婴儿及儿童,平均发病年龄小于3岁。截至目前国内外共有200多例文献报道。儿童AT/RT患者的预后极差,生存期仅为17个月。

(责任编辑:郭彪 UN832)

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